54/ compte rendu Angers

La réunion de travail au CHU d'Angers concernant la prise en charge de la douleur et des soins de support, soins palliatifs, de l'enfant et l'adolescent a eu lieu le mardi 23 juin

Nous avons participé à toute la journée, seul parents, entourés de médecins, cadres, coordinatrice, infirmières, auxilliaire , psychologue...

Cette journée était très interressante car il nous a semblé que les personnes présentes étaient vraiment motivées pour faire bouger les choses.

ce qu'on peut en dire:

Il semblerait que le personnel médical soit ouvert à des nouvelles méthodes en supplément des médicaments afin de faire baisser la douleur , qu'ils se rendent compte que certains produits de certaines chimio amènent plus de douleur et qu'il ne faut pas attendre la fin de la chimio pour prescrire les antidouleurs

il nous a été présenté par un docteur très motivé et passionné l'hypnose, surtout conversationnelle, puis la kiné ce qu'elle apporte en confort aussi

L'après midi était plus axé sur les soins palliatifs

le docteur suc de Toulouse est venu faire une présentation de son réseau "l'enfant do" et de la future mise en place d'une maison relais ( ni l'hopital, ni la maison) pour les enfants en fin de vie

Une personne nous a présenté son mémoire sur le travail du deuil du soignant qui "encaisse" aussi de nombreux décès et du travail de deuil, une autre nous a parlé des supports livres employés pour parler de la mort à l'enfant ( Falikou, L'étoile de Léa...)

Enfin nous avons conclu cette journée par notre témoignage

Je ne vous cache pas que cela ne fut pas évident, les souvenirs qui font le plus mal ressurgissent, mais avoir pu le faire nous a permis aussi de nous exprimer sur certains points

Encore une fois comme nous l'avons dit aux médecins, c'était notre ressenti et avec une autre famille leur souhait seront peut être complètement différent

Nous avons mis en avant le fait que l'on crée des liens avec l'hôpital , parfois cela devient une deuxième famille, et que lorsque nous perdons notre enfant , nous n'avons plus forcément de contact avec l'hôpital et que cela créait comme une "deuxième mort" Nous nous sommes rendus compte que le personnel souhaitait avoir aussi des nouvelles des familles mais qu'il ne savait comment faire, à l'heure de la communication nous trouvions dommage qu'il n'existe pas quelque chose de réfléchi avec l'aide de ses outils, sms, lettres, téléphone, internet....

un autre point que l'on a mis en avant c'est le fait que l'on parle beaucoup de "projet de vie", mais que la mort étant tellement tabou qu'il n'existe pas un "projet de fin de vie" et que cela est bien dommage, car après nous avons des regrets sur telles ou telles choses....