39/ Tumeur rhabdoïde: un réseau?
De nombreuses réflexions germent en ce moment et cela du fait d'un constat:
Nous commençons à recevoir de plus en plus courriers mails de parents qui ont découvert notre blog ou notre site internet , et qui sont eux mêmes parents d'enfants atteints d'une tumeur rhabdoïde ou décédés d'une tumeur rhabdoïde.
Or ces parents sont en attente de réponses.
Questionnement autour de la maladie de leur enfant qui est rare,
questionnement autour du vécu à l'hôpital,
questionnement autour des protocoles proposés à leur enfant
questionnement autour du pronostic vital
questionnement autour des recherches et des avancés thérapeutiques
....
parfois autant de questions sans réponses
Avec l'aide de différents docteurs et chercheurs, nous nous posons donc la question de créer un "réseau" de parents d'enfants atteints de tumeur rhabdoïde / ou décédés de TR, de médecins spécialistes dans cette maladie, de chercheurs ....
afin de généraliser les données
afin de mieux comprendre cette maladie
afin de se donner du poids face à une maladie rare
afin de rompre l'isolement de ses familles
afin de récolter des dons pour faire avancer les recherches pour comprendre puis combattre cette maladie
Alors si vous êtes concernés, si vous connaissez quelqu'un qui l'ai , parlez en autour de vous, et contactez nous
Soit directement par mail: blinseznec@orange.fr
ou association-abigael@orange.fr
soit par tel: 02 40 56 73 05
D'avance merci
Carole, maman d'Abigaël
PS: J'ai essayé de vous répondre André mais mes mails ne veulent pas passer , contactez nous directement sur notre mail si vous le souhaitez
Nous commençons à recevoir de plus en plus courriers mails de parents qui ont découvert notre blog ou notre site internet , et qui sont eux mêmes parents d'enfants atteints d'une tumeur rhabdoïde ou décédés d'une tumeur rhabdoïde.
Or ces parents sont en attente de réponses.
Questionnement autour de la maladie de leur enfant qui est rare,
questionnement autour du vécu à l'hôpital,
questionnement autour des protocoles proposés à leur enfant
questionnement autour du pronostic vital
questionnement autour des recherches et des avancés thérapeutiques
....
parfois autant de questions sans réponses
Avec l'aide de différents docteurs et chercheurs, nous nous posons donc la question de créer un "réseau" de parents d'enfants atteints de tumeur rhabdoïde / ou décédés de TR, de médecins spécialistes dans cette maladie, de chercheurs ....
afin de généraliser les données
afin de mieux comprendre cette maladie
afin de se donner du poids face à une maladie rare
afin de rompre l'isolement de ses familles
afin de récolter des dons pour faire avancer les recherches pour comprendre puis combattre cette maladie
Alors si vous êtes concernés, si vous connaissez quelqu'un qui l'ai , parlez en autour de vous, et contactez nous
Soit directement par mail: blinseznec@orange.fr
ou association-abigael@orange.fr
soit par tel: 02 40 56 73 05
D'avance merci
Carole, maman d'Abigaël
PS: J'ai essayé de vous répondre André mais mes mails ne veulent pas passer , contactez nous directement sur notre mail si vous le souhaitez