Nous arrivons sur Nantes avec Abigaël au 5ème étage, nous sommes attendus
Nous sommes très bien accueillis, mais je n'ai qu'un souhait qu'ils me disent que nous nous sommes trompés d'étage, je voudrais tant être ailleurs


De nouveaux examens sont entrepris ( echo, scanner, biopsie, ...)
Cela démarre très vite, Abi et sa maladie sont très vite pris en charge.

On nous annonce qu'une masse est présente au niveau du foie, et qu'elle fait déjà 7cm sur 4cm !!!! dans un si petit corps ... très impressionnant et personne n'a rien vu, n'a rien senti, pas même nous...


Nous avons le droit de rentrer ce week end à la maison pour recharger nos batteries

Abigaël vient d'adopter son doudou officiel " mon tee-shirt" avec mon odeur , nous aurons 2 autres tee-shirts doudous mais elle a ses préférences, blanc et en coton!

Au retour du week end, nous reprenons les examens (pose du cathéter central au bloc), la masse a déjà augmenté : 9 cm! ahurissant, cela va très vite,
il est décidé de commencer sans tarder la chimiothérapie afin d'enrayer la progression, de ralentir cette tumeur de grossir ( 2cm en une semaine!!!)

 Abigaël est arrivée le 08 mars 2007 à 18h55 , à terme. Elle fait la fierté de son frère et de ses parents.










Alan adore sa soeur et cela ne s'en démentira jamais même dans la maladie , ... surtout pendant la maladie
Merci Alan d'avoir tant fait rire ta soeur et de lui avoir donné toujours autant d'énergie.





Abigaël imitant son frère








La main protectrice du grand frère, (j'en suis sûr tu aurais bien veillé sur elle dans l'avenir, mais, c'est elle qui va te veiller de là-haut,chacun son tour...)

Perdre son enfant n'est pas dans la logique des choses, on devrait partir avant lui, qu'il ou elle, ait une belle vie, bien remplie et longue...
Mais voilà , ce n'est pas le cas de tout le monde...

Et puis, il y a cette perte, ce vide....

 Pendant de nombreux mois notre quotidien a été les allers-retours entre la maison et l'hôpital toutes les semaines, et puis du jour au lendemain, c'est le silence, on tourne en rond, on ne sait pas quoi faire de ses journées ( même si le travail ménager s'accumule !), on n'a de goût à rien. On a envie de ne voir personne, sortir de la maison devient presque une peur... Il faut réussir à surmonter tout cela, se battre contre soi-même, se bouger. Retravailler peut être bienfaisant pour certains, çà peut aider, pour moi cela attendra un peu...
Et puis les personnes que l'on a le plus cotôyées pendant ces derniers mois ne sont pas notre famille ou nos amis, mais le personnel soignant, le corps médical, les parents des autres enfants malades.
Et du jour au lendemain, on ne croise plus ces personnes. La coupure est franche, trop tranchée...
Pour nous parents désenfantés , le vide se fait 2 fois plus ressentir ( il y a d'abord notre enfant qui s'envole et puis les personnes cotoyées ces derniers temps)

Bien sûr il y a la famille, les amis mais....ils ne comprennent pas toujours, ne savent pas par quoi nous sommes passés, l'hôpital, les traitements, les angoisses, les enfants qui s'en vont ....

Pour ma part, j'ai cherché après le départ d'Abigaël :
-la psy ( qui vous écoute mais ne vous retourne rien ! )
-les groupes de parole : trouver "petite étoile", pour parler de nos bébés décédés ( mais plutôt mort subite du nourrisson, ou mort né, je ne m'y suis pas retrouvé donc pas participé, ...pas beaucoup en rapport avec les cancers pédiatriques
-J'ai finit par trouver sur internet , un site " médicalistes" sur laquelle une liste était consacrée aux parents d'enfants décédés d'un cancer et surlaquelle on peut parler de tous1 nos soucis
Un regret toutefois, de ne pouvoir se voir

Alors une idée me vient : Ne serait-il pas possible ou existe t-il déjà peut être, une association ou un groupe de parole au 5ème pour l'après?
Après le décès de notre enfant, pouvoir en parler à d'autres familles qui ont connu le deuil de leur enfant, pouvoir exposer notre colère, nos angoisses, pouvoir tout simplement en PARLER avec d'autres familles, sortir les familles de leur ISOLEMENT...
Et puis pouvoir parler avec les familles qui sont encore à l'hôpital, car pour eux aussi la coupure est franche et pourtant à ses parents on a envie de les rassurer, de les encourager à poursuivre leur chemin. Pendant de nombreux mois des liens se tissent , tout doucement, imperceptiblement, et pourtant ... après le décès , on n'ose plus, ni l'un ni l'autre
Alors si un groupe de parole , ou une pause thé/café pouvait être proposé une à deux fois par mois au 5ème afin que tous ceux qui en ont besoin puissent se retrouver
ou autre , je cherche des idées , les vôtres aussi sont les bienvenues

A bon entendeur...............................

J'aurais pu appeler cela aussi :   faut-il croire à "l'incroyable", ou au surnaturel ?
Disons que parfois des faits étranges se produisent , Pourquoi?

Nous sommes issus de familles cartésiennes, pragmatiques, mathématiques
"un fait est un fait , démontre le..."

Et pourtant.... depuis le décès d'Abigaël , on a envie d'y croire ( et peut être besoin aussi...)

C'est arrivé après l'enterrement d'Abigaël, le lendemain.
Avec Phillipe, après l'effervescence de ses derniers jours, la famille et les amis présents, nous avions besoin de nous retrouver seul, tous les deux. Nous nous sommes absentés après 20h le vendredi , pendant que papili et mannick s'occupaient d'Alan. Quand nous sommes rentrés vers 22h Alan nous attendait ( car il avait eu peur). Mes parents nous expliquèrent que lorsqu'ils ont couché Alan, les lumières de la maison se sont mises à clignoter ( partir, revenir, partir, revenir...) Notre maison n'est pas toute neuve et nous savons que notre réseau électrique sera à refaire un jour, mais nous n'avons jamais eu ce problème là auparavant ( ni après ) . Et pendant qu'ils nous expliquent cela , nous sommes perplexe ... et voilà que la lumière se coupe totalement , là pendant 10 minutes et revient toute seule . Et depuis plus rien, plus aucune coupure.

On a envie de croire que c'est notre fille qui est venu nous dire au revoir une dernière fois avant de partir ....

De même, le jour de l'enterrement des amis ont lâché une colombe au cimetière ( quel beau symbole que celui de la colombe qui s'envole vers le ciel) . Une colombe achetée le matin même sur Nantes, et voilà que depuis elle s'est posée chez mes voisins. ( pourquoi ne pas aller ailleurs ,sur Nantes ou plus dans la campagne...?)
Comme aujourd'hui, sortant de chez le médecin , je vois la colombe qui passe devant moi pour aller se poser sur le fil électrique proche et qui chante. Je poursuis ma route et m'en vais plus loin, au cimetière et sortant de celui-ci , je m'aperçois que la colombe m'a suivie et continue de chanter .....

.... alors HASARD, toujours pareil on a envie d'y croire, à un signe, mais.....

Vendredi 4 Avril 2008:
Nous venons à l'hôpital faire une cure de chimio, la dernière
Nous venons aussi demander auprès des médecins l'autorisation de partir en vacances
Nous savons que ce n'est pas très recommandé, la montagne alors que notre enfant a des nodules aux poumons, mais nous avons un pied à terre qui nous attend, et au bout de neuf mois d'hôpital on a envie de changer d'air, de voir autre chose. Que ce soit Nadège ou Caroline, elles nous donnent l'autorisation, nous savons tous que ce sont les dernières vacances en famille (  aussi les premières !)
Nous avons bien conscience que nous prenons le risque de partir avec notre enfant et de revenir avec un cercueil.
J'ai une boule dans la gorge ce jour-là ,car j'ai l'intime conviction que je ne reviendrais plus dans le service avec Abigaël ( appelez çà 6ème sens ou autre) mais cela s'avèrera vrai
Nous faisons le tour du service pour dire au revoir ce jour-là aux infirmières, auxiliaires, ash, docteurs, et parents des autres enfants présents

Samedi 5 Avril 2008
Préparation des bagages (une valise entière de médicaments et alimentation entérale pour Abigaël) et pour Abigaël une transfusion d'hémoglobine pour "affronter" les vacances...

Dimanche 6 Avril 2008
Nous décidons de rouler de nuit afin que les enfants dorment.
Il nous faut traverser toute la France soit à peu près 12h
Alan at Abigaël sont tout exictés, ils s'amusent tous les deux en voiture à enlever leurs chaussettes. La nuit est courte pour eux aussi.
Nous arrivons le matin vers 7h. La journée se passera à découvrir la station, se reposer, faire un peu de luge.
En fin d'après midi, nous allons voir le médecin de la station, car nos deux enfants toussent. Nous en profitons pour lui parler de la maladie d'Abigaël, il nous trouve inconscient, ainsi que les médecins de nous avoir laissé partir. Il décide d'une prise de sang. Elle est bonne, nous pouvons rester !

Lundi 7 Avril 2008, mardi 8 Avril, mercredi 9 avril,
Location du matériel, première descente avec papa, puis maman, nous alternerons ainsi à tour de rôle afin qu''Abigaël puisse se reposer le matin et , l'après midi nous sortons tous "prendre l'air"

Jeudi 10 Avril 2008
Abigaël a toussé toute la nuit, je décide de retourner voir le médecin de la station pour lui demander si de la kiné respi ne lui ferait pas du bien. Il ne nous reconnait pas et le prend de haut mais finit par nous prescrire ce que je demande
L'après midi , la kiné ; mais je trouve Abigaël très fatiguée à la limite "bleue"
Nous retournons donc voir le médecin pour lui demander si nous ne pouvions pas avoir une petite bouteille d'oxygène afin d'améliorer son état, l'aider à mieux respirer, il nous dit qu'il faut descendre en plaine aux urgences, l'hôpital est à 1h 1/2 de la station. Nous redescendons tous , nous sommes très bien accueillis par l'équipe pédiatrique Abigaël est fatiguée mais reprend déjà de meilleure couleur sous oxygène
Je reste auprès d'elle la nuit tandis que Philippe, le papa et Alan remonte en station  pour faire le ménage, et faire les bagages
Nous savons qu'il n'est pas raisonnable pour elle de remonter là haut, au moins aura t-elle vu la neige, elle aura vu autre chose ...

Vendredi 11 Avril 2008
Abigaël est très fatiguée. Nous organisons le retour avec notre voiture ( et pas en ambulance) et nos petites bouteilles d'Oxygène, Abigaël est très contente de voir son frère, ils se comprennent ces deux-là! c'est fou! nous repartirons le lendemain matin, il est temps de trouver un hôtel pour Alan et Philippe

Samedi 12 avril 2008
Quand Abigaël se réveille, elle a tout un côté de la joue enflée, je pense à une réaction allergique à un médicaments, mais après un appel à nos médecins, la docterresse me dit que "c'est la maladie qui progresse"
Je pleure, pas comme çà, pas déjà , çà va si vite....
Nous prendrons notre temps pour le retour sachant qu'Alan a besoin de courir , Abigaël aussi regarde son frère elle apprécie d'être dans nos bras dehors, elle continue de manger du yaourt
Nous appelons des kiné pour le lendemain mais aucun ne veut se déplacer à la maison ils nous disent d'aller à l'hôpital ......