Le blog de Carole et Philippe, parents d'Abigaël

Samedi 16 août 2008

28/ des pleurs, des pleurs...

Il y a des jours plus dur que les autres.
Depuis quelques temps déjà c'est plus dur...
Le jour je fais celle qui va bien, celle qui sourit
et puis arrive le soir où je m'effronde
Abigaël tu me manques tant....
Tu manques aussi à ton papa et à ton grand frère
Pourquoi maintenant?
le temps qui est gris, le moral est gris
cela fait 4 mois
je suis fatiguée
autant de raisons de craquer
où peut être des réflexions de personnes mal intentionnées
qui me disent que je fais tout pour t'oublier
comment peut on dire de telles paroles!!!!!

Des changements il y en a beaucoup:
Alan est parti pour 15 jours en vacances chez ses grands parents, il vient de partir, il me manque déjà,
la maison est très vide....
on commence à se lancer un peu plus dans la création d'une asso qui verra le jour sans doute pour la rentrée.
Je reprends mon travail .... eh oui après 3 mois d'arrêt de travail et 1 mois à solder mes congés je reprends lundi, que j'appréhende....que c'est dur.... d'autant plus que je travaille en crèche, comment je vais réagir à des bébés du même âge qu'Abi , à leurs parents qui vont demander de mes nouvelles,
je me suis remise petit à petit à reprendre contact avec les enfants gràce à une copine et ses enfants Mathys et Lily Rose qu'on gardait le we pour les dépanner,
que j'appréhende ce retour au travail !!!!
Et puis il y a cette nouvelle, je suis enceinte, un bébé prévut pour l'année prochaine, un 3ème enfant
Nous ne voulions pas qu'Alan reste enfant unique, lui déjà si exigeant et possessif, nous voulions un autre enfant assez rapidement , nous ne rajeunissons pas, et puis alan aura 5 ans l'année prochaine , nous ne voulions pas trop d'écart entre eux.... mais je culpabilise, vis à vis d'Abigaël qu'est ce qu'elle en pense? ce n'est pas pour la remplacer, jamais elle ne pourra être remplacée, elle est toujours présente avec nous mais j'ai envie de croire que la vie continue.... et puis ces paroles blessantes
je suis un peu perdue en ce moment, surtout très fatiguée par tous ces évènements à venir
la tête pleine de choses

Par Carole et Philippe - Publié dans : des nouvelles de la famille
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Jeudi 17 juillet 2008

27/ des bisous, des calins, des souvenirs , complicité ...

Par Carole et Philippe - Publié dans : photos
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Jeudi 17 juillet 2008

26/ un petit bonjour et grand merci à ....

J'ai envie d'une note joyeuse
j'ai envie de passer des petits bonjours et des mercis....

BONJOUR et MERCI à

Nadège, l'oncologue d'Abigaël
Caroline, Françoise, les autres médecins du service
Virginie, Marion , les deux anciennes internes
Sophie, Blandine, les 2 nouvelles internes
Marie , Marieline, Béatrice, Florence, Marie hélène
Astrid , Katia, Bérangère, Nadine, Maud, Julie, Julie, Marie, Lucie, Lorraine, Stéphanie, Chloé, Anne Claire, Céline, Cécile..... les infirmières
Katia, Nathalie, Elisabeth, Hélène, Sandrine, Carine, Emmanuelle, Emmanuel, Marie Bernadette, Marie France, ....les auxiliaires de puériculture
Franck, Fanny, Viviane, Latiffa, les ash

Janick, maman de Marius,
Céline, maman d'Arthur
Sandrine, maman de Maëva
Isabelle, maman de Bérénice,
Françoise , maman de Rachel,
Nathalie, maman de Fabien,
Magali, maman de Justine,
Séverine, maman d'Enzo
maman de Mathys
les parents de Célia
les parents de Kyllian
les parents de Louison
les parents de Flavie
les parents des Corentins
les parents et grand mère de Julia
Nelly, maman de Candice, parents du service de Nantes

Ingrid maman d'Eva
Fabienne, maman de Damien
Cécile, maman d'Alexandre
Brigitte maman de Gil
Joëlle maman de Léa
Martine, mamie de Naomi
Christian, papa de Guillaume
Huguette, maman de Luc Edmond
Julie maman de charles edouard, parents de la liste pas à pas

Vanessa maman de Loris qui a la même maladie qu'Abi

Anne, Emilie et leurs jojos qui ont toujours étaient présentes et le sont encore
Isabelle et Tanguy , des amis qui ne nous ont jamais oubliés dans la maladie
Laurence et Fabrice, marraine et parrain de notre petit ange,
Xavier , un tonton à la hauteur
les voisins ,surtout Michel, pour leur discrétion et leur présence indispensable
Muriel, Gaëlle, Patrick, Karine, Katia, Franck, Erika,

les infirmières à domicile,
le laboratoire Gihana
le docteur Savarin

Bref plein de remerciement, petit bonjour

Par Carole et Philippe - Publié dans : merci
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Jeudi 17 juillet 2008

25/ la mort coûte cher !

Je n'en reviens pas de voir que la mort coûte si cher
Cela devient un luxe de mourir...

Se faire du fric sur le dos des gens qui sont dans le malheur...

Mais on a pas le choix...
Les pompes funèbres , la concession, la pierre tombale....
3 mois qu'on est endetté et on vient de signer le devis de la pierre tombale, çà y est on est parti pour 6 mois d'agios à payer en plus....
Mais on a envie et on a besoin pour faire notre deuil de cette pierre tombale, de cette création personnelle pour notre enfant, en forme de coeur car c'est notre amour pour toujours, et de cette lithographie la représentant avec son doudou et son doigt pointeur
alors les vacances se feront à la maison

Par Carole et Philippe
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Mercredi 2 juillet 2008

24/ Des nouvelles....

Cela fait un moment que je n'ai pas écrit sur le blog.
C'est vrai j'ai laissé le soin au papa d'écrire sa touche perso, ce qui m'a permis de mieux comprendre ce qu'il vivait intérieurement ( les papas sont tellement introvertis)
et puis je n'éprouvais plus le besoin impératif du début
Je crois que j'avais besoin d'extérioriser ma peine ce que j'ai réussi à faire par l'intermédiaire du blog
et maintenant que j'ai réussi à faire sortir ce qui me faisait le plus mal, j'éprouve moins le besoin de revenir sur mon blog .
J'ai pourtant envie de vous faire connaître mon petit ange adorée, mais aussi de me garder des choses personnelles

J'ai porté Abigaël 9 mois dans mon ventre, naissance, puis 4 mois "normaux" avec un bébé adorable qui fait ses nuits très rapidement, une vrai petite goulaf qui mange super bien , puis c'est l'annonce de la maladie ( jour fatidique, dont la date anniversaire approche) et c'est parti pour 9 mois de traitement , dont malheureusement on connait l'issu fatal...

Abigaël je retiens ton sourire, ta force de vie et de caractère face à la maladie et ses traitements tout aussi agressifs , je retiens tes grands yeux très expressifs, ton petit doigt pointeur, curieuse de tout, voulant tout connaître, tes rires surtout avec ton frère, tes 4 pattes courses poursuites avec Alan , et ...

Par Carole et Philippe - Publié dans : des nouvelles de la famille
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Dimanche 15 juin 2008

23/ Du coté de chez papa (enfin!)

Bonjour,
Après avoir pris du temps et peut être du recul, je me décide à écrire, à m'exprimer.
Tout d'abord j'aimerais rendre hommage à ma femme pour avoir crée ce blog, d'avoir si bien parlé de notre fille et par la même occasion d'avoir utiliser l'outil informatique comme thérapie, une réussite, bravo.

Depuis longtemps, je désirais écrire sur ma fille Abigaël, mais ce n'est pas si facile d'exterioriser ses sentiments et surtout par où commencer.
Je commencerais donc par un grand cri de douleur, ce cri de rage pour dénoncer l'injustice, cette injustice qui frappe tous ces enfants malades.Pourquoi? Je ne pensais devoir de sitôt me rendre à ce cimetière près de chez nous, surtout pour se receuillir auprès d'un enfant, c'est horrible, je ne pensais pas pleurer autant.
Aujourd'hui, je me retrouve dans un paradoxe puisque je me demande si Abigaël a vraiment éxisté tellement la progression de la maladie fut rapide et la mort si vite (trop vite) arrivé. Déjà 2 mois qu'elle n'est plus à nos cotés, le temps s'écoule rapidement et pourtant j'ai l'impression qu'elle n'est partie qu'hier!
Pas le temps "d'appècier" à sa juste valeur d'avoir un 2éme enfant, que nous voilà au CHU de NANTES, accablés par le terrible diagnostique de la maladie d'Abigaël.
Sur toute la période de son hospitalisation, j'ai des regrets, regret de ne avoir pu être aussi présent que ma femme auprès de notre fille. Pourtant rester toute la journée à l'hopital n'est pas une partie de "plaisir", on vit au ralenti, c'est ereintant et on est impuissant, on a l'impression du coup d'être inutile,. Alors quelque part au boulot on est dans un certain confort, c'est culpabilisant. Comment faire pour être aux cotés de ma fille et en même temps assurer un maintient financier nécessaire, car en France, les 2 parents ne peuvent pas se mettre en congés parental en même temps tout en recevant une indemnité équivalente à nos salaires! Parler argent peut paraître déplacé voire tabou mais j'ai horreur de l'hypocrisie, on en a besoin, au moins un minimum.
Des regrets aussi lors des résultats d'examens d'Abigaël sur Saint Nazaire, ma femme s'est retrouvée seule, très seule face au néant, car perdue. En effet, la veille des résultats (c'était un lundi) je demande à mon boss si je peux prendre mon mardi pour accompagner ma femme à l'hôpital, refus car trop de boulot....comme par hasard je suis "indispensable", c'est bien la 1ère fois de ma vie que ça m'arrive!! Bref, toujours est il que j'obéis, car si je passe outre quelles seront les conséquences? Vu la gravité extrême de la maladie d'Abigaël et la solitude de ma femme, mon devoir était d'être à leur cotés, encore une fois je culpabilise surtout quand ma femme me le fait remarquer, c'est dur, très dur, j'aimerais qu'elle me comprenne, qu'elle comprenne la situation dans laquelle je me trouvais au sein d'une entreprise privée à un poste quelconque sans responsabilités. Si c'était à refaire je ne tiendrais pas compte du refus de mon superieur, tant pis pour les conséquences!!
J'ai également envie de parler des derniers instants de notre fille parceque j'ai encore en mémoire la vision de ma petite puce en train d'essayer de prendre son souffle, se contractant pour respirer, de lutter de toutes ses forces pour vivre, cela me fait comme un traumatisme car je n'arrive pas à me le sortir de la tête. Je n'arrivais pas à croire que le moment fatidique se présentait là maintenant, nous paniquons et par téléphone le médecin du CHU nous aide, le lendemain matin (14 avril 2008) une équipe du CHU se déplace (merci encore à toute l'équipe) et nous rassure sur la serinité d'Abigaël, cela fait "moins mal" mais pas suffisant malheureusement, Abigaël s'en est allée.
Comment vivre après un tel drame? le quotidien nous rattrape, il faut s'occuper de l'ainé Alan qui nous tire vers le haut, on se serre les coudes et on se remonte le moral.
On réagit evidemment différemment, car je n'éprouve pas le besoin d'aller tous les jours au cimetière, c'est pas mon "truc" et je me demande si je ne suis pas un monstre parceque je ne fais pas comme tout le monde? mais j'ai droit à la différence et je me souviens de ma fille à Ma manière. Je ne peux l'oublier, comment pourrais je? Seulement ce qui me fais peur c'est qu'il y a des choses qui m'échappe, qui ne reste pas en mémoire.
Une dernière remarque qui m'ait apparue on coupant la haie!!!!, justement on refait des choses "normales", je veux dire que le quotidien reprend et ce n'est pas parcequ'Abigaël est partie que la vie s'arrête, on contraire pour moi la vie s'est suspendue au début de sa maladie comme dans un film ou tout d'un coup on passe au ralenti une certaine scène sans son, et après hop le rythme reprend un cours normal, en se demandant ce qu'il s'est passé. ce qu'il s'est passé?, c'est simple la vie s'est arretée pour Abigaël mais que j'ai beaucoup aimé les moments passés avec toi, sache que je t'ai aimé très fort, je t'aime très fort et je t'aimerais très fort, tu as été formidable.
Ton papa

Par Carole et Philippe
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Samedi 14 juin 2008

22/ L'opération sur Paris (2)

Mercredi 05 septembre: Abigaël est opérée, les chirurgiens lui enlèvent la moitié de son foie
elle reste sur la table environ 5h . Pour ne pas tourner en rond à l'hôpital et parce qu'Alan nous a rejoint sur Paris nous allons au jardin des plantes. Il est 13h30 quand on nous appelle pour nous dire que tout s'est bien passé, et que le chirurgien nous attend pour nous l'expliquer. Nous reprenons le métro ( heureusement que j'ai emmené l'écharpe de portage d'Abigaël car Alan s'endort et que nous n'avons pas de poussette!)
Abigaël a des tuyaux partout , elle est sous morphine, elle est en salle de réveil ; puis nous allons en réanimation où 3 lits sont réservés pour les soins intensifs de chirurgie.
Ils attendent le retour du transit intestinal avant de la réalimenter; mais celui ci ne se fait pas de suite...
au contraire elle vomit le contenu de ses intestins par la bouche, on s'alarme, on nous dit que ce n'est pas grave, que çà arrive, une paroi de l'intestin a dû se coller, cela va se remettre tout seul...

OUI mais voilà , ils attendent... Nous ne sommes pas des gens chiants embêtant mais là on a geulé tous les jours car on ne voit personne, rien ne nous est dit, on réclame le chirurgien, on leur dit qu'il ne faut pas la laisser comme cela, elle ne va pas bien,
ils font des radios ne voit rien, donne des médicaments mais elle vomit tout...

et ils la laissent dans cet état une semaine..., une semaine à gueuler, ... et ils finissent par se décider à la réopérer au même endroit, on est mercredi 12 septembre, 20h
Quand je vais la voir en salle de réveil , le personnel me demande de la surveiller et que si tel machine ou tel autre descend en dessous de tel seuil de hurler pour les appeler, eux ils sont au fond, ...

Abigaël a tout supporté. Elle nous a très fortement impressionné: elle a subi 2 lourdes interventions chirurgicales à une semaine d'intervalle , elle a eu tout le ventre ouvert de gauche à droite, de bas jusqu'en haut et 3 jours après, elle est assise dans son lit sans morphine et nous sourit...... RESPECT

Par Carole et Philippe - Publié dans : maladie
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Samedi 14 juin 2008

21/ l'opération sur Paris (1)

Du 09 juillet à fin Aout Abigaël est restée à l'hôpital ; avec quelques rares sorties ( surtout au début) le weekend, ou le dimanche. Elle a reçu 3 cures de chimiothérapie intensives
Puis fin Août, un autre coup de massue, la maladie que l'on croyait être au début un hépatoblastome, s'est avéré après analyse une tumeur rhabdoïde du foie. Il faut opérer sans attendre.
3 jours plus tard nous partons pour Paris à Kremlin -Bicêtre, les spécialistes du foie ( Nous venions de voir à Reportage sur TF1 une émission sur cette équipe)
En arrivant, on ne peut pas dire que nous sommes très attendus. On est le 29 Août ( anniversaire d'Alan qui est chez ses grands parents) et le personnel est pour une bonne partie en vacances, notament les soins intensifs nourrissons.
L'accueil ? inexistant
Nous sommes partis à 7h30 de Nantes, il est 15h on a en rendez vous avec le chirurgien qui va opérer, (très bien, nous explique tout, humaine)
Puis on revient dans la chambre , on explique au peronnel soignant que nous n'avons pas de chambres pour la nuit ( car maison des parents complète) que nous n'avons rien mangé depuis ce matin et que donc nous allons nous restaurer, mais elles nous demandent de rester car rendez vous avec anesthésiste, qui ne viendra que le soir à 18h !!!
Abigaël doit se faire opérer le surlendemain, mais en aplasie donc opération repoussée à la semaine suivante.

Par Carole et Philippe - Publié dans : maladie
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Jeudi 5 juin 2008

20/ Bientôt 2 mois: des hauts et des bas ...

Bientôt 2 mois qu'Abigaël nous a quitté
c'est si loin et en même temps c'est si proche...
On a du mal à s'en rendre compte, on a surtout du mal à y croire ...
Tout nous rappelle Abigaël, ... les photos, les vidéos ... sa chambre, ... ses vêtements, les anecdotes : elle tire la queue du petit chat, elle aime les frites, elle aime montrer les photos dans les escaliers, elle fait du cheval sur le dos de son frère, elle aime sauter sur le lit, elle sent les aliments, elle montre tout du doigt, .... les souvenirs voilà ce qu'ils nous restent... et son odeur qui disparaît peu à peu
.... Ya des hauts et y'a des bas...
un souvenir d'elle ... et hop c'est la fontaine...
Alan dit que sa soeur lui manque, quand est ce qu'elle revient et hop c'est la fontaine...
A côté de cela on essaye de faire comme si.... comme si la vie continue ... une personne de la famille en moins ... on survit pour Alan, il faut bien rire, sourire
mais on n'oublie pas...
et on s'imagine... on s'imagine ce qu'aurait pu être la vie avec nos enfants, nos 2 merveilleux enfants
Abigaël aurait marché tenant la main de son frère, elle aurait fait du vélo, elle aurait fait de la balançoire, .... elle aurait grandi ... tout simplement

Deuil : faire son deuil ... qu'est ce que ça veut dire ?

Oui du temps il en faudra ... mais de toute façon on ne peut pas oublier , on ne l'oubliera jamais

Les sentiments on est tous en train de les connaître :
la COLERE, cette injustice, pourquoi elle.......................
le CHAGRIN, insurmontable et imprévisible
la CULPABILITE "et si ... et si ...." j'avais fait comme cela, comme ceci"
le DENI, "elle peut pas être morte"
la REVOLTE
Mais aussi JOIE qu'elle nous a apporté et qu'Alan continue à nous apporter aussi
et ENVIE de se battre toujours plus et pour les autres
DONNER, pour remercier

Oui, ...................LA VIE N'EST FAITE QUE DE HAUTS ET DE BAS.......................

Par Carole et Philippe - Publié dans : des nouvelles de la famille
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Jeudi 5 juin 2008

19/ début de la chimio ...

essai vidéo

Abigaël commence sa chimio, cela la fait vomir, ... les biberons sont épaissis, .... plus calorique, ....zofren, ...primperan, .... mais Abigaël vomit ...
Mais elle a le sourire et le rire communicatif ...
Un grand merci au papa qui sait toujours la faire rire ...

Par Carole et Philippe - Publié dans : vidéo
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