Le blog de Carole et Philippe, parents d'Abigaël

Lundi 4 mai 2009

48/ les retours de ballon

Voilà une semaine que les ballons ont été lâchés dans le ciel

Lâcher de ballons d'Association Abigaël (26 avril 2009)
envoyé par featherontheroad

et nous avons déjà des retours :

lundi 27 avril 2009: ballon retrouvé dans la cour du POINT P de Cholet ( 10, rue du Mans 49300 CHOLET)

lundi 27 avril 2009: ballon retrouvé par Mme marie madeleine Lebrun, 8 rue de Bretagne 49410 Beausse et envoyé par Patricia Crusson

Mardi 28 avril 2009: ballon retrouvé au 3 rue pont thébaud chez M et Mme Guihéneuf à Prinquiau, ballon envoyé dans le ciel par Thelma Peyron

Mercredi 29 avril 2009 : ballon retrouvé en belgique chez Mr Jacques Keller 4100 Belgique

Nous espérons de nouveaux retours , merci encore

Par Carole et Philippe - Publié dans : manifestation de l'asso
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Lundi 27 avril 2009

47/ Bilan satisfaisant de la journée jeux

Hier s'est déroulé à Prinquiau notre première journée jeux familiale organisée pas l'asso
On est pleinement satisfait , ce fut une journée réussie , les gens étaient au rendez vous, l'ambiance et la bonne humeur aussi
Une grande équipe de bénévoles également .....le soleil aussi.......

Un grand merci
à Tanguy pour ses encouragements
à Fabienne , tendres pensées pour Damien
à Anne et Geof pour l'organisation de cette journée et le prêt d'une "petite" partie de leurs jeux
à Mimie et Jojo pour la préparation, , la tenue du bar, le baby sitting, le ménage....
à Xavier, pour le prêt de sa PS2 , pour être toujours présent ....pour jouer .... ( Alan t'attend)
à Karine et Mathieu , venus de leur Vendée nous aider et avoir tenu le stand ballons
à Flora pour ses maquillages enfants qui ont connus un vif succès
à Astrid et Cédric qui ont fait quoi eux déjà?
( non on plaisante merci d'être toujours présent lors de nos manifs)
à Pascale et Gilles, dinosaures préférés toujours là quand il faut
à Séverine et Aurélien venus de leur Broussse ( hihi)
à Nathalie, à Glwadys, à l'autre Nathalie and family...
à Nadège and co pour avoir fait le déplacement depuis Nantes
à Laurence pour ses créations
à Isabelle pour son grand coeur
à la résidence des tilleuls de Savenay pour le prêt de leur Wii
et à tous les participants pour leur soutien à l'asso

Par Carole et Philippe - Publié dans : manifestation de l'asso
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Vendredi 17 avril 2009

46/ Pensée pour un nouvel ange

Une douce pensée pour Lorenzo qui s'est envolé lundi , (la veille , un an plus tard, de l'envol d'Abigaël)
décédé lui aussi d'une tumeur rhabdoïde, après s'être vaillaiment battu contre cette saleté
Une douce pensée à ces parents Nicolas et Dalila, courage, n'hésitez pas, nous sommes là...
et pour Tatiana, leur amie et meilleure soutien, encore félicitation de tant de générosité , de présence

Par Carole et Philippe
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Vendredi 17 avril 2009

45/ Association Abigaël prépare sa journée jeu du 26 avril

Eh oui nous sommes dans les préparatifs....
C'est dimanche notre manifestation sur le thème du jeu et de la famille...
et nous avons toujours des problèmes de dernières minutes ...

Nous voulons une grande fête du jeu familiale ouverte à tous, gratuite pour faire connaître notre association, et cette maladie rare la tumeur rhabdoïde , cancer rare de l'enfant

Nous avons eu du mal à trouver une WII, la télé ( sera la nôtre),
les tickets de tombola ne viennent d'arriver qu'aujourd'hui ( ne reste plus qu'une semaine pour vendre !) places à gagner pour des entrées planète sauvage, jet ski, paintball, karting, lasergames, océanorium, parc de loisirs, mais aussi machine à pain, yaourtière, mp3, gaufrier, ....1€50 le ticket
nous voulons faire un lâcher de ballons pour tous les enfants là haut et ici bas, avec une idée reprise à Bruno de mettre un message au dos du carton pour 1€ (il faut une autorisation préfectorale!et de l'hélium!!!)
Nous avons fait passer des articles pour les journeaux ( qui ne passent pas!!!)
Philippe a été interviewé la semaine dernière, et cela a été diffusé un autre jour que celui prévu!!!

Bref tous ces "petits détails" qui font que nos journées sont bien remplies avant le jour J avec cette appréhension et s'il n'y avait personne!!!!
Nous espérons faire connaître l'asso , l'entrée est ouverte à tous, gratuite et nous espérons attirer aussi bien les petits enfants que les personnes âgées
Nous installerons un stand de l'asso pour vendre des objets , ( plus pour les enfants peut être) mais là encore rien n'est finit!!!!
Bref encore de la pression , on aime cela, je pense qu'en cette semaine particulière cela sert à nous occuper l'esprit,
après vacances..... enfin on espère

Par Carole et Philippe - Publié dans : association abigaël
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Mercredi 15 avril 2009

44/ un an ....

Et oui c'était hier , le jour fatal, les 1 an de ta mort, Abigaël ....
Ce fut dur, très dur ....
depuis quelques jours déjà c'est dur et les jours à venir seront nous le pensons aussi dur...
il y a tous ses souvenirs, .... nous nous replongeons un an en arrière
Nous retraversions la France après avoir pu aller passer des vancances en famille à la neige, les seules vacances pout toi...
et puis cette visite à l'hôpital....
et cette envolée.... tout cela est bien présent ... nous revivons cela comme si nous y étions.....
et les larmes sont venues toutes seules, intarrissables, impossible de se retenir, ....
Tu nous manques Abigaël, tu manques à Alan aussi qui nous a demandé des explications sur ta maladie, sur le fait que si un jour on découvre un traitement pour cette maladie rare, il suffira de poser ton médicament sur ta tombe pour que tu reviennes.... non malheureusement Alan cela ne se passe pas comme cela.....
Nous avons regardé des photos et des vidéos de toi ce soir avec Alan et Ywen .... nostalgie... tes frères peuvent être fier de toi

Abigael
envoyé par kraon44

Par Carole et Philippe - Publié dans : vidéo
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Samedi 21 mars 2009

43/ la sensibilité des bébés

Nous savons que les bébés sont sensibles à notre voix, à notre odeur, à la musique, ....
qu'ils comprennent vites et beaucoup de choses....
j'en ai fait l'expérience...

Ywen vomissait et en plus faisait de la diarrhée
au bout de 15 jours il n'avait toujours pas repris son poids de naissance qui était de 4kg....
Je m'inquiétais .... on est allé aux urgences, chez les médecins....
rien d'anormal, un lait épaissi, çà va passer.....

et puis une amie qui m'envoit un texto: Ywen vomit ta souffrance....
Ywen sent que tu as peur qu'il meurt, ....
et c'était vrai ....
elle me conseille: parle lui, raconte lui l'histoire de sa soeur, dis lui qu'il n'est pas malade lui, que maman est triste mais pour sa soeur, lui est différent....
et c'est ce que je fais ( on avait remarqué que sur papa il ne vomissait pas, seulement avec maman), je lui parle de lui, de sa soeur....
Le lendemain, il ne vomit plus, boit tous ses biberons, et ne fait plus de selles liquides.... depuis il a pris 800g , c'est un beau pépère.....
comme quoi.....
la parole est puissante,
les bébés comprennent tout ,
cela me rappelle Abigaël qui s'est laissée partir lorsqu'elle a senti que nous étions prêt à la laisser, que nous lui avions dit à quel point nous l'aimions, qu'elle allait nous manquer, mais qu'elle ne souffrirait plus, qu'elle veillerai sur nous....

Ce premier mois d'Ywen fut angoissant ...
Je crois que j'ai été le plus mal lorsque j'ai vu qu'Ywen était malade avec moi, et lorsque que j'ai compris que c'était moi qui lui donnait inconsciemment cette souffrance....
Je ne pensais pas que ma souffrance était à ce point cachée, je la savais présente, tous les jours elle est là, mais grâce à mes enfants, elle est atténuée,.... qu'elle ressurgirait dans un de mes enfants...

et puis voilà que j'ai l'impression d'être une mauvaise mère.....Ywen n'est malade qu'avec moi, Philippe essaye de m'aider en prenant mon rôle, mais je me sens encore plus mal, cette impression d'être inutile, d'être une mauvaise mère, de culpabiliser vis à vis d'Ywen ....
je crois que j'ai vraiment touché le fond....
mais il a fallu çà , cette prise de conscience pour mieux remonter la pente
aujourd'hui je sais qu'Ywen va bien, que JE vais bien moi aussi que j'ai réussi à surmonter; cette volonté de tout faire bien, parfaitement, ....d'arrêter de culpabiliser vis à vis de tous mes enfants,
....je croque la vie à pleine dent et mes enfants aussi....

ps : Ywen a toujours sa calcification mais elle n'est pas située à l'estomac, elle est au foie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
et oui le docteur préfèrait me mentir.... pour de bonnes raisons m'a t-elle dit , ..... tant que cela reste bénin .....
aujourd'hui plutôt que de m'inquiéter, je préfère prendre cela comme un signe du destin ...

Par Carole et Philippe - Publié dans : Ywen
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Lundi 9 mars 2009

42/ Abigaël aurait eu 2 ans....

Hier c'était l'anniversaire d'Abigaël, elle aurait eu 2 ans. Nous avons fleuri sa tombe et puis Alan a voulu faire un gâteau au chocolat . Il a voulu mettre des bougies et quand je lui ai dit qu'Abigaël n'était là pour souffler ses bougies, il m'a dit qu'Ywen et lui allait les souffler et que de toute façon "maman, Abigaël est dans notre coeur"

C'était il y a 2 ans, le 08 mars 2007

Et puis l'année dernière, la seule fois où on a fêté son anniversaire, ses 1 an, le seul anniversaire qu'elle a fêté avec nous sa famille

et le 09 mars on a fait son baptême en urgence

Par Carole et Philippe - Publié dans : anniversaire
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Jeudi 26 février 2009

41/ Les urgences....

Eh oui , hier première frayeur avec YWEN

Hier dans la journée Ywen a vomi 2 fois ses biberons, après avoir appelé le médecin traitant celui ci nous dit de venir le voir .
Il ausculte Ywen, ne trouve rien de particulier si ce n'est ses vomissements et ce poids ( qui depuis la sortie de la maternité stagne!) Du coup vu nos antécédents(!) il préfère nous diriger vers les urgences de St Nazaire....
Et me voilà reparti 2 ans en arrière , je me revoie emmennant Abigaël dans ce même service pour une visite de contrôle, ... tout revient à la figure avec son flot de larmes....
Philippe s'occupe d'Alan , il est 21h il n'a pas mangé, demain il y a école, quand je lui dis qu'il faut que j'emmène Ywen à l'hôpital il me dit qu'" Ywen va mourir aussi comme Abigaël ?"( eh oui l'hôpital est associé à la mort chez lui)
une nuit angoissante avec peu de sommeil, une prise de sang, une radio, analyse d'urine....
au final il prend des biberons ( pas de grosses quantités) mais suffisantes pour lui faire prendre quelques grammes qui nous permettront de sortir du service pédiatrique
Ce matin donc le pédiatre est passé, rassurant, tous les résultats sont bons, ne pas s'inquiéter, un lait épaissi nous est prescrit, et il faut laisser à Ywen le temps de s'adapter
Voilà c'était notre court( heureusement) séjour aux urgences pour Ywen , en espérant que l'on n'ait plus à revivre cela...

Par Carole et Philippe - Publié dans : Ywen
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Samedi 21 février 2009

40/ Cà y est, je suis né ....

çà y est, je suis arrivé....

Je suis né Lundi 16 février à 15h

Je m'appelle " YWEN "

ce qui veut dire Yves, en Breton ( prononcé " i-ouène ")

Je pèse 4kg et mesure 53cm

Je fais le bonheur de mon grand frère , Alan :

Par Carole et Philippe - Publié dans : naissance
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Jeudi 5 février 2009

39/ Tumeur rhabdoïde: un réseau?

De nombreuses réflexions germent en ce moment et cela du fait d'un constat:

Nous commençons à recevoir de plus en plus courriers mails de parents qui ont découvert notre blog ou notre site internet , et qui sont eux mêmes parents d'enfants atteints d'une tumeur rhabdoïde ou décédés d'une tumeur rhabdoïde.

Or ces parents sont en attente de réponses.

Questionnement autour de la maladie de leur enfant qui est rare,
questionnement autour du vécu à l'hôpital,
questionnement autour des protocoles proposés à leur enfant
questionnement autour du pronostic vital
questionnement autour des recherches et des avancés thérapeutiques
....

parfois autant de questions sans réponses

Avec l'aide de différents docteurs et chercheurs, nous nous posons donc la question de créer un "réseau" de parents d'enfants atteints de tumeur rhabdoïde / ou décédés de TR, de médecins spécialistes dans cette maladie, de chercheurs ....

afin de généraliser les données
afin de mieux comprendre cette maladie
afin de se donner du poids face à une maladie rare
afin de rompre l'isolement de ses familles
afin de récolter des dons pour faire avancer les recherches pour comprendre puis combattre cette maladie

Alors si vous êtes concernés, si vous connaissez quelqu'un qui l'ai , parlez en autour de vous, et contactez nous

Soit directement par mail: blinseznec@orange.fr
ou association-abigael@orange.fr

soit par tel: 02 40 56 73 05

D'avance merci
Carole, maman d'Abigaël

PS: J'ai essayé de vous répondre André mais mes mails ne veulent pas passer , contactez nous directement sur notre mail si vous le souhaitez

Par Carole et Philippe - Publié dans : réseau
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