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  • : Le blog de Carole et Philippe, parents d'Abigaël
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  • : blog créé en la mémoire de notre fille Abigaël, décédée d'une tumeur rhabdoïde à l'âge de 13 mois. Ceci est réalisé en son honneur, afin de NE PAS OUBLIER sa vie, son combat, sa joie de vivre.
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Mardi 30 juin 2009
La réunion de travail au CHU d'Angers concernant la prise en charge de la douleur et des soins de support, soins palliatifs, de l'enfant et l'adolescent a eu lieu le mardi 23 juin
 
Nous avons participé à toute la journée, seul parents, entourés de médecins, cadres, coordinatrice, infirmières, auxilliaire , psychologue...
 
Cette journée était très interressante car il nous a semblé que les personnes présentes étaient vraiment motivées pour faire bouger les choses.
 
ce qu'on peut en dire:
 
Il semblerait que le personnel médical soit ouvert à des nouvelles méthodes en supplément des médicaments afin de faire baisser la douleur , qu'ils se rendent compte que certains produits de certaines chimio amènent plus de douleur et qu'il ne faut pas attendre la fin de la chimio pour prescrire les antidouleurs
il nous a été présenté par un docteur très motivé et passionné l'hypnose, surtout conversationnelle, puis la kiné ce qu'elle apporte en confort aussi
 
L'après midi était plus axé sur les soins palliatifs
 
le docteur suc de Toulouse est venu faire une présentation de son réseau "l'enfant do" et de la future mise en place d'une maison relais ( ni l'hopital, ni la maison) pour les enfants en fin de vie
Une personne nous a présenté son mémoire sur le travail du deuil du soignant qui "encaisse" aussi de nombreux décès et du travail de deuil, une autre nous a parlé des supports livres employés pour parler de la mort à l'enfant ( Falikou, L'étoile de Léa...)
 
Enfin nous avons conclu cette journée par notre témoignage
 
Je ne vous cache pas que cela ne fut pas évident, les souvenirs qui font le plus mal ressurgissent, mais avoir pu le faire nous a permis aussi de nous exprimer sur certains points
 
Encore une fois comme nous l'avons dit aux médecins, c'était notre ressenti et avec une autre famille leur souhait seront peut être complètement différent
 
Nous avons mis en avant le fait que l'on crée des liens avec l'hôpital , parfois cela devient une deuxième famille, et que lorsque nous perdons notre enfant , nous n'avons plus forcément de contact avec l'hôpital et que cela créait comme une "deuxième mort" Nous nous sommes rendus compte que le personnel souhaitait avoir aussi des nouvelles des familles mais qu'il ne savait comment faire, à l'heure de la communication nous trouvions dommage qu'il n'existe pas quelque chose de réfléchi avec l'aide de ses outils, sms, lettres, téléphone, internet....
 
un autre point que l'on a mis en avant c'est le fait que l'on parle beaucoup de "projet de vie", mais que la mort étant tellement tabou qu'il n'existe pas un "projet de fin de vie" et que cela est bien dommage, car après nous avons des regrets sur telles ou telles choses....
Par Carole et Philippe
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Jeudi 4 juin 2009
    Merci à vous tous pour vous être inquiété pour Ywen, il va bien, il n'a pas la coqueluche, il va très bien, il profite bien.... çà se voit non,....!!!!!!!!!!!
il faut dire qu'il a grand frère très fier , protecteur, joueur, et qui s'occupe très bien de lui ..... Alan va très bien et il va super bien depuis l'arrivée de son petit frère
Lui profite de la plage en ce moment il adore cela....

Quand à nous nous sommes occupés soit pas le forum de l'association abigaël , soit par la préparation d'une enquête ( cf billet précédent), soit par une réunion sur Paris pour Phil pour les maladies rares et internet, et puis bientôt la reprise du travail pour moi  ......
Par Carole et Philippe - Publié dans : des nouvelles de la famille
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Jeudi 4 juin 2009
Suite à la demande d'un médecin nous allons participer à une conférence en Juin qui aura pour thème " la douleur et les soins palliatifs chez l'enfant en oncologie pédiatrique"

Suite à différentes positions, vécus différents de parents , j'ai créée une enquête qui je l'espère aidera les équipes hospitalières , à condition que les parents d'enfants décédés d'un cancer veuillent bien y répondre, ce qui n'est pas une chose aisée car cela remémore des choses douloureuses chez chacun d'entre nous

Enquête sur la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs en oncologie pédiatrique

 

Dans le but d’aider les équipes médicales à réfléchir à leurs pratiques professionnelles, à se remettre en question lors de la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs sur un enfant atteint d’un cancer en phase terminale, nous avons élaboré un questionnaire auquel, il conviendra d’y répondre ou pas, sachant que ce sujet est extrêmement douloureux chez les familles et que cela fait revivre des situations très pénibles.

Encore merci d’y participer

 

1.       La douleur physique

 

·         Votre enfant était-il douloureux (épisodiquement ou continuellement ?)

 

·         Comment était-il pris en charge pour sa douleur ?

Médicaments  ( morphine ? ou autres )                 kinésithérapie            hypnose                   

Digipuncture             musique douce             massages               magnétisme

Homéopathie           sophrologie           biologie totale        auriculothérapie               autres

·         Avez-vous essayé autres choses pour le soulager que ce que prescrivait l’hôpital ? (médecine parallèle, médecine douce, plantes…)

Pensez-vous que cette pris en charge aurait pu être meilleure et comment ?

 

2.       La douleur psychologique

 

·         La douleur psychologique a-t-elle été prise en compte ? Par qui ? Comment ?

 

·         Qu’est ce qui a soulagé votre enfant ?

 

·         Que supporte-on le plus difficilement :

 

o   la souffrance de son enfant

o   Sa propre souffrance morale face à la souffrance physique de son enfant ?

o   Son impuissance ?

Avec du recul, qu’auriez vous souhaité comme aide pour cette douleur psychologique aux moments de la thérapie de votre enfant puis au moment de l’approche palliative ? Quel type de présence l’équipe hospitalière doit-elle avoir avec vous ?

 

 

3.       L’annonce

 

·         Comment vous a-t-on annoncé que votre enfant était en phase palliative ?

 

·         En quels termes ?  (Risques de décès /progression de la maladie/résistance aux traitements/phase palliative/autres…..)

 

·         Par qui ?

 

·         A qui cette annonce a-t-elle été faite?

 

o   Aux deux parents conjointement ?

o   A l’enfant et aux deux parents ?

§  Si non, qui l’a annoncé à l’enfant, vous ses parents ou l’équipe médicale ?

 

 

·         Quel était le lieu de l’annonce?

 

·         Le mot palliatif a-t-il été prononcé ?

 

·         Vous a-t-on donné des choix à faire ?  Quels étaient-ils ?

 

·         Etiez vous informé lors des soins palliatifs de la prise en charge de la douleur de votre enfant, de son confort, de ses besoins, …

 

·         Quelle était la disponibilité du personnel ?

 

Avec du recul, comment auriez-vous souhaité que les médecins vous parlent lors de cette annonce? Quels sont les mots importants, les mots interdits ? Qu’avez-vous entendu ou retenu de cette annonce ?

 

 

 

 

 

4.       Le décès de votre enfant

 

·         Votre enfant est décédé à l’hôpital ou à la maison ?

 

·         Etait-ce votre choix ? Qu’auriez -vous souhaité sinon ?

 

·         Vous a-t-on proposé autres choses ?

 

·         Etiez vous présent vous ou un autre membre de la famille à ce moment là ?

 

·         Au moment de son décès, avez-vous eu l’impression que c’était votre enfant qui avait choisi le moment pour partir ? Pensez -vous que les circonstances étaient favorables ( parents présents ou toute la famille, parents prêts à le laisser partir ?)

 

·         Si le décès de votre enfant a eu lieu à la maison, est ce que sa fin de vie a été prise en charge par des infirmières libérales ? Auriez vous souhaité une équipe de l’hôpital ?

 

Avec du recul comment auriez vous voulu que ce moment se passe ? Quelles étaient vos peurs ?

 

5.       L’après….

 

·         Y a-t-il eu un accompagnement de l’hôpital après le décès envers les parents et la fratrie….

·         Quel était-il ?

·         Vous ont-ils suffisamment informé ?

·         L’hôpital vous a-t-il recontacté après le décès ?

o   Si oui, avez vous trouvé cela important pour vous ?

o   Si non, le regrettez-vous ?

Qu’auriez-vous souhaité ?

 

 

Pour approfondir un peu ce questionnaire :

La maladie de votre enfant :

Son âge au moment du décès :

Votre région ou pays :

Par Carole et Philippe - Publié dans : merci
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Mardi 19 mai 2009
Eh oui, encore les urgences..... encore......
pour Ywen ....... encore

Et nous revoilà aux urgences, à croire qu'on a pris un abonnement.....
J'en rigole mais je ne suis pas fière !

Depuis quelques jours Ywen tousse la nuit avec à la fin de la quinte de toux du mal à reprendre sa respiration. Ce matin je suis allée au médecin avec lui qui malheureusement pense à la COQUELUCHE, maladie bégnine pour nous adulte mais qui se révèle être hautement dangereuse pour les bébés en bas âge ....

Ne me sentant pas le courage de retourner aux urgences faire des analyses complémentaires, c'est Philippe qui y est allé
Il y est en ce moment même car ils l'ont gardé en observation la nuit....pas le papa Ywen ( enfin papa est resté aussi )

On se partage : étant en vacances Philippe s'est proposé, pendant que j'accompagne Alan à l'école, car encore une fois pour lui ce n'est pas évident........

J'espère que pour demain ils seront à la maison, en plus il faut attendre une semaine avant d'avoir les résultats, autant dire une éternité et encore de l'angoisse.....
Depuis le décès d'Abigaël je pense que nos réactions face aux maladies des enfants se sont exacerbées, encore une fois mon médecin traitant connaissant nos antécédents préfèrent la prudence...conclusion une nuit blanche pour beaucoup!


Par Carole et Philippe - Publié dans : Ywen
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Mercredi 13 mai 2009
Voilà le printemps, le soleil qui commence à arriver
les choses bougent

le forum du site de l'association Abigaël commence à s'amplifier, à se faire connaître, bien ....
les parents sont demandeurs de renseignements, de soutien, de créer du lien....
les projets sont là :
réfléchir un peu plus sur la douleur chez l'enfant, les soins palliatifs
ce qu'on peut apporter......


Quant à Alan et Ywen ils vont bien , ceux sont nos rayons de soleil, de voir leur complicité nous fait immanquablement penser à la complicité qu'Alan avait avec sa soeur

Par Carole et Philippe - Publié dans : Ywen
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Mercredi 13 mai 2009

et la course IRON MAN



Autres chose:

Par Carole et Philippe - Publié dans : vidéo
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Lundi 4 mai 2009
Voilà une semaine que les ballons ont été lâchés dans le ciel

 

 

et nous avons déjà des retours :

lundi 27 avril 2009: ballon retrouvé dans la cour du POINT P de Cholet ( 10, rue du Mans 49300 CHOLET)

lundi 27 avril 2009: ballon retrouvé par Mme marie madeleine Lebrun, 8 rue de Bretagne 49410 Beausse et envoyé par Patricia Crusson

Mardi 28 avril 2009: ballon retrouvé au 3 rue pont thébaud chez M et Mme Guihéneuf à Prinquiau, ballon envoyé dans le ciel par Thelma Peyron

Mercredi 29 avril 2009 : ballon retrouvé en belgique chez Mr Jacques Keller 4100 Belgique

Nous espérons de nouveaux retours , merci encore

Par Carole et Philippe - Publié dans : manifestation de l'asso
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Lundi 27 avril 2009
Hier s'est déroulé à Prinquiau notre première journée jeux familiale organisée pas l'asso
On est pleinement satisfait , ce fut une journée réussie , les gens étaient au rendez vous, l'ambiance et la bonne humeur aussi
Une grande équipe de bénévoles également
.....le soleil aussi.......








Un grand merci 
à Tanguy pour ses encouragements
à Fabienne , tendres pensées pour Damien
à Anne et Geof pour l'organisation de cette journée et le prêt d'une "petite" partie de leurs jeux
à Mimie et Jojo pour la préparation, , la tenue du bar, le baby sitting, le ménage....
à Xavier, pour le prêt de sa PS2 , pour être toujours présent ....pour jouer .... ( Alan t'attend)
à Karine et Mathieu , venus de leur Vendée nous aider et avoir tenu le stand ballons
à Flora pour ses maquillages enfants qui ont connus un vif succès
à Astrid et Cédric qui ont fait quoi eux déjà?
( non on plaisante merci d'être toujours présent lors de nos manifs)
à Pascale et Gilles, dinosaures préférés toujours là quand il faut
à Séverine et Aurélien venus de leur Broussse ( hihi)
à Nathalie, à Glwadys, à l'autre Nathalie and family...
à Nadège and co pour avoir fait le déplacement depuis Nantes
à Laurence pour ses créations
à Isabelle pour son grand coeur
à la résidence des tilleuls de Savenay pour le prêt de leur Wii
et à tous les participants pour leur soutien à l'asso


Par Carole et Philippe - Publié dans : manifestation de l'asso
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Vendredi 17 avril 2009
Une douce pensée pour Lorenzo qui s'est envolé lundi , (la veille , un an plus tard, de l'envol d'Abigaël)
décédé lui aussi d'une tumeur rhabdoïde, après s'être vaillaiment battu contre cette saleté
Une douce pensée à ces parents Nicolas et Dalila, courage, n'hésitez pas, nous sommes là...
et pour Tatiana, leur amie et meilleure soutien, encore félicitation de tant de générosité , de présence
Par Carole et Philippe
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Vendredi 17 avril 2009

Eh oui nous sommes dans les préparatifs....
C'est dimanche notre manifestation sur le thème du jeu et de la famille...
et nous avons toujours des problèmes de dernières minutes ...

Nous voulons une grande fête du jeu familiale ouverte à tous, gratuite pour faire connaître notre association, et cette maladie rare la tumeur rhabdoïde , cancer rare de l'enfant

Nous avons eu du mal à trouver une WII, la télé ( sera la nôtre),
les tickets de tombola ne viennent d'arriver qu'aujourd'hui ( ne reste plus qu'une semaine pour vendre !) places à gagner pour des entrées planète sauvage, jet ski, paintball, karting, lasergames, océanorium, parc de loisirs, mais aussi machine à pain, yaourtière, mp3, gaufrier, ....1€50 le ticket
nous voulons faire un lâcher de ballons pour tous les enfants là haut et ici bas, avec une idée reprise à Bruno de mettre un message au dos du carton pour 1€ (il faut une autorisation préfectorale!et de l'hélium!!!)
Nous avons fait passer des articles pour les journeaux ( qui ne passent pas!!!)
Philippe a été interviewé la semaine dernière, et cela a été diffusé un autre jour que celui prévu!!!

Bref tous ces "petits détails" qui font que nos journées sont bien remplies avant le jour J avec cette appréhension et s'il n'y avait personne!!!!
Nous espérons faire connaître l'asso , l'entrée est ouverte à tous, gratuite et nous espérons attirer aussi bien les petits enfants que les personnes âgées
Nous installerons un stand de l'asso pour vendre des objets , ( plus pour les enfants peut être) mais là encore rien n'est finit!!!!
Bref encore de la pression , on aime cela, je pense qu'en cette semaine particulière cela sert à nous occuper l'esprit,
après vacances..... enfin on espère
Par Carole et Philippe - Publié dans : association abigaël
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