Présentation

  • : Le blog de Carole et Philippe, parents d'Abigaël
  • vole-abigael
  • : cancer tumeur abigaël rhabdoide Santé
  • : blog créé en la mémoire de notre fille Abigaël, décédée d'une tumeur rhabdoïde à l'âge de 13 mois. Ceci est réalisé en son honneur, afin de NE PAS OUBLIER sa vie, son combat, sa joie de vivre.
  • Recommander ce blog
  • Retour à la page d'accueil
Mercredi 21 octobre 2009


Aujourdhui nous sommes allés avec Ywen au service d'oncologie pédiatrique du CHU de Nantes, remettre deux chèques de l'asso d'un montant de 1200€ chacun,

- à savoir l'un transmis au cadre infirmier Rodolphe Mocquet avec qui il a été établi une liste de choses nécessaires à l'enfant en bas âge dans ce service ( poussette, transat, tour de lit, jeux, tapis d'éveil...) avec l'aide de Delphine, EJE dans le service, et de Marie Bernadette

- et l'autre remis au Docteur Franck Bourdeaut , docteur et chercheur détaché de l'institut Curie, et qui servira à poursuivre les recherches sur les cancers de l'enfant et notamment sur la tumeur rhabdoïde, dont notre fille est malheureusement décédée

- Un remerciement spécial aussi au Docteur Nadège Corradini, pédiatre hématologue du service, très investie au sein de notre association .

Nous les remercions de l'accueil qui nous a été fait au sein du service, très chaleureux, toute l'équipe, nous avons apprécié de  les retrouver, encore merci......
Par Carole et Philippe - Publié dans : association abigaël
Ecrire un commentaire - Voir les 2 commentaires - Recommander
Jeudi 1 octobre 2009
L'assemblée générale de l'asso a eu lieu le samedi 19 septembre
Malgré de nombreux impératifs ce jour là, malgré la distance et malgré le temps, nous avons eu quelques personnes venues nous soutenir .
Merci à tous et toutes d'avoir été présents
Merci au Docteur  N. C. d'avoir fait le déplacement, d'avoir apporté son regard et ses idées, encore merci pour votre investissement au sein de l'asso.CHAPEAU

Un petit aperçu de l'orage qui est tombé juste à 18h , juste avant l'AG, pluie de 10minute mais intense, impossible de se rendre à la salle à pied, car les pieds dans l'eau....


A l'issu de cette Assemblée générale, nous allons pouvoir remettre un chèque de 1200€ au service d'oncologie pédiatrique de Nantes et un chèque de 1200€ à l'institut Curie pour la recherche sur cette maladie au courant du mois d'Octobre de cette année. ( nous aurions tellement voulu pouvoir donner plus, mais c'est une première...) nous gardons en fond de caisse 500€ afin de redémarrer l'année,
encore merci à tous, ..... n'oubliez pas les nouvelles adhésions , on a encore plus besoin de vous cette année pour pulvériser ces dons, des nouvelles idées.... toujours


Le dimanche des membres de l'asso ont aidé l'union des commerçants afin de tenir la caisse d'un stand : le rodéo !



Week end suivant tout aussi chargé..... le baptême du petit dernier, et oui d'Ywen
Pour cela nous sommes allés au bout du monde dans nos familles , admirez les paysages....




Pas mal la vue.....



Sur le thème du tournesol: tous nos enfants sont des vrais rayons de soleils, les vivants comme la disparue et nous voulions de la joie et de la gaieté d'où des couleurs gaies et pétantes
super baptême avec des supers amis et amies, encore merci




et toute la famille....

 un baptême qui immanquablement nous a fait penser à celui d'Abigaël dans la même église l'année dernière.....

Une autre belle photo ...                                    qui rappelle une autre....







Par Carole et Philippe - Publié dans : des nouvelles de la famille
Ecrire un commentaire - Voir les 6 commentaires - Recommander
Dimanche 6 septembre 2009
Cà y est c'est la rentrée pour tous.....

Pour Philippe nous avons répris déjà le 17 Août le chemin du travail...
les enfants Alan et Ywen étant chez les grands parents en Bretagne
Ils nous ont énormément manqués, que c'était long sans eux, que c'était vide....
Mais ils nous sont revenus tout changés, grandis, surtout Alan qui a fêté ses 5 ans....
Puis la rentrée des classes, Alan est en grande section, il est content il a gardé la même maîtresse

Et puis c'est le retour de l'asso, après un break vacances ( sauf pour le forum) nous nous replongeons dedans, avec samedi dernier un stand au forum des asso de Prinquiau, pour faire connaître l'asso et puis surtout la préparation de l'ASSEMBLEE GENERALE qui se tiendra le samedi 19 Aôut à la salle Angelo , derrière l'église de Prinquiau, à 18h30
Le lendemain on doit aussi aidé l'union de s commerçants et artisans de Prinquiau à tenir un stand
et le week end suivant nous oraganisons le baptême d'Ywen , je crois que nous n'avons pas le temps de nous ennuyer...

 

pour Laurence.....


Qui est qui......

 Les trois enfants réunis , ils ont 3 mois
Par Carole et Philippe - Publié dans : des nouvelles de la famille
Ecrire un commentaire - Voir les 8 commentaires - Recommander
Vendredi 24 juillet 2009
 

  
Les garçons vont bien, cela se voit non?
Par Carole et Philippe - Publié dans : photos
Ecrire un commentaire - Voir les 6 commentaires - Recommander
Mardi 30 juin 2009
La réunion de travail au CHU d'Angers concernant la prise en charge de la douleur et des soins de support, soins palliatifs, de l'enfant et l'adolescent a eu lieu le mardi 23 juin
 
Nous avons participé à toute la journée, seul parents, entourés de médecins, cadres, coordinatrice, infirmières, auxilliaire , psychologue...
 
Cette journée était très interressante car il nous a semblé que les personnes présentes étaient vraiment motivées pour faire bouger les choses.
 
ce qu'on peut en dire:
 
Il semblerait que le personnel médical soit ouvert à des nouvelles méthodes en supplément des médicaments afin de faire baisser la douleur , qu'ils se rendent compte que certains produits de certaines chimio amènent plus de douleur et qu'il ne faut pas attendre la fin de la chimio pour prescrire les antidouleurs
il nous a été présenté par un docteur très motivé et passionné l'hypnose, surtout conversationnelle, puis la kiné ce qu'elle apporte en confort aussi
 
L'après midi était plus axé sur les soins palliatifs
 
le docteur suc de Toulouse est venu faire une présentation de son réseau "l'enfant do" et de la future mise en place d'une maison relais ( ni l'hopital, ni la maison) pour les enfants en fin de vie
Une personne nous a présenté son mémoire sur le travail du deuil du soignant qui "encaisse" aussi de nombreux décès et du travail de deuil, une autre nous a parlé des supports livres employés pour parler de la mort à l'enfant ( Falikou, L'étoile de Léa...)
 
Enfin nous avons conclu cette journée par notre témoignage
 
Je ne vous cache pas que cela ne fut pas évident, les souvenirs qui font le plus mal ressurgissent, mais avoir pu le faire nous a permis aussi de nous exprimer sur certains points
 
Encore une fois comme nous l'avons dit aux médecins, c'était notre ressenti et avec une autre famille leur souhait seront peut être complètement différent
 
Nous avons mis en avant le fait que l'on crée des liens avec l'hôpital , parfois cela devient une deuxième famille, et que lorsque nous perdons notre enfant , nous n'avons plus forcément de contact avec l'hôpital et que cela créait comme une "deuxième mort" Nous nous sommes rendus compte que le personnel souhaitait avoir aussi des nouvelles des familles mais qu'il ne savait comment faire, à l'heure de la communication nous trouvions dommage qu'il n'existe pas quelque chose de réfléchi avec l'aide de ses outils, sms, lettres, téléphone, internet....
 
un autre point que l'on a mis en avant c'est le fait que l'on parle beaucoup de "projet de vie", mais que la mort étant tellement tabou qu'il n'existe pas un "projet de fin de vie" et que cela est bien dommage, car après nous avons des regrets sur telles ou telles choses....
Par Carole et Philippe
Ecrire un commentaire - Voir les 3 commentaires - Recommander
Jeudi 4 juin 2009
    Merci à vous tous pour vous être inquiété pour Ywen, il va bien, il n'a pas la coqueluche, il va très bien, il profite bien.... çà se voit non,....!!!!!!!!!!!
il faut dire qu'il a grand frère très fier , protecteur, joueur, et qui s'occupe très bien de lui ..... Alan va très bien et il va super bien depuis l'arrivée de son petit frère
Lui profite de la plage en ce moment il adore cela....

Quand à nous nous sommes occupés soit pas le forum de l'association abigaël , soit par la préparation d'une enquête ( cf billet précédent), soit par une réunion sur Paris pour Phil pour les maladies rares et internet, et puis bientôt la reprise du travail pour moi  ......
Par Carole et Philippe - Publié dans : des nouvelles de la famille
Ecrire un commentaire - Voir les 6 commentaires - Recommander
Jeudi 4 juin 2009
Suite à la demande d'un médecin nous allons participer à une conférence en Juin qui aura pour thème " la douleur et les soins palliatifs chez l'enfant en oncologie pédiatrique"

Suite à différentes positions, vécus différents de parents , j'ai créée une enquête qui je l'espère aidera les équipes hospitalières , à condition que les parents d'enfants décédés d'un cancer veuillent bien y répondre, ce qui n'est pas une chose aisée car cela remémore des choses douloureuses chez chacun d'entre nous

Enquête sur la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs en oncologie pédiatrique

 

Dans le but d’aider les équipes médicales à réfléchir à leurs pratiques professionnelles, à se remettre en question lors de la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs sur un enfant atteint d’un cancer en phase terminale, nous avons élaboré un questionnaire auquel, il conviendra d’y répondre ou pas, sachant que ce sujet est extrêmement douloureux chez les familles et que cela fait revivre des situations très pénibles.

Encore merci d’y participer

 

1.       La douleur physique

 

·         Votre enfant était-il douloureux (épisodiquement ou continuellement ?)

 

·         Comment était-il pris en charge pour sa douleur ?

Médicaments  ( morphine ? ou autres )                 kinésithérapie            hypnose                   

Digipuncture             musique douce             massages               magnétisme

Homéopathie           sophrologie           biologie totale        auriculothérapie               autres

·         Avez-vous essayé autres choses pour le soulager que ce que prescrivait l’hôpital ? (médecine parallèle, médecine douce, plantes…)

Pensez-vous que cette pris en charge aurait pu être meilleure et comment ?

 

2.       La douleur psychologique

 

·         La douleur psychologique a-t-elle été prise en compte ? Par qui ? Comment ?

 

·         Qu’est ce qui a soulagé votre enfant ?

 

·         Que supporte-on le plus difficilement :

 

o   la souffrance de son enfant

o   Sa propre souffrance morale face à la souffrance physique de son enfant ?

o   Son impuissance ?

Avec du recul, qu’auriez vous souhaité comme aide pour cette douleur psychologique aux moments de la thérapie de votre enfant puis au moment de l’approche palliative ? Quel type de présence l’équipe hospitalière doit-elle avoir avec vous ?

 

 

3.       L’annonce

 

·         Comment vous a-t-on annoncé que votre enfant était en phase palliative ?

 

·         En quels termes ?  (Risques de décès /progression de la maladie/résistance aux traitements/phase palliative/autres…..)

 

·         Par qui ?

 

·         A qui cette annonce a-t-elle été faite?

 

o   Aux deux parents conjointement ?

o   A l’enfant et aux deux parents ?

§  Si non, qui l’a annoncé à l’enfant, vous ses parents ou l’équipe médicale ?

 

 

·         Quel était le lieu de l’annonce?

 

·         Le mot palliatif a-t-il été prononcé ?

 

·         Vous a-t-on donné des choix à faire ?  Quels étaient-ils ?

 

·         Etiez vous informé lors des soins palliatifs de la prise en charge de la douleur de votre enfant, de son confort, de ses besoins, …

 

·         Quelle était la disponibilité du personnel ?

 

Avec du recul, comment auriez-vous souhaité que les médecins vous parlent lors de cette annonce? Quels sont les mots importants, les mots interdits ? Qu’avez-vous entendu ou retenu de cette annonce ?

 

 

 

 

 

4.       Le décès de votre enfant

 

·         Votre enfant est décédé à l’hôpital ou à la maison ?

 

·         Etait-ce votre choix ? Qu’auriez -vous souhaité sinon ?

 

·         Vous a-t-on proposé autres choses ?

 

·         Etiez vous présent vous ou un autre membre de la famille à ce moment là ?

 

·         Au moment de son décès, avez-vous eu l’impression que c’était votre enfant qui avait choisi le moment pour partir ? Pensez -vous que les circonstances étaient favorables ( parents présents ou toute la famille, parents prêts à le laisser partir ?)

 

·         Si le décès de votre enfant a eu lieu à la maison, est ce que sa fin de vie a été prise en charge par des infirmières libérales ? Auriez vous souhaité une équipe de l’hôpital ?

 

Avec du recul comment auriez vous voulu que ce moment se passe ? Quelles étaient vos peurs ?

 

5.       L’après….

 

·         Y a-t-il eu un accompagnement de l’hôpital après le décès envers les parents et la fratrie….

·         Quel était-il ?

·         Vous ont-ils suffisamment informé ?

·         L’hôpital vous a-t-il recontacté après le décès ?

o   Si oui, avez vous trouvé cela important pour vous ?

o   Si non, le regrettez-vous ?

Qu’auriez-vous souhaité ?

 

 

Pour approfondir un peu ce questionnaire :

La maladie de votre enfant :

Son âge au moment du décès :

Votre région ou pays :

Par Carole et Philippe - Publié dans : merci
Ecrire un commentaire - Voir les 5 commentaires - Recommander
Mardi 19 mai 2009
Eh oui, encore les urgences..... encore......
pour Ywen ....... encore

Et nous revoilà aux urgences, à croire qu'on a pris un abonnement.....
J'en rigole mais je ne suis pas fière !

Depuis quelques jours Ywen tousse la nuit avec à la fin de la quinte de toux du mal à reprendre sa respiration. Ce matin je suis allée au médecin avec lui qui malheureusement pense à la COQUELUCHE, maladie bégnine pour nous adulte mais qui se révèle être hautement dangereuse pour les bébés en bas âge ....

Ne me sentant pas le courage de retourner aux urgences faire des analyses complémentaires, c'est Philippe qui y est allé
Il y est en ce moment même car ils l'ont gardé en observation la nuit....pas le papa Ywen ( enfin papa est resté aussi )

On se partage : étant en vacances Philippe s'est proposé, pendant que j'accompagne Alan à l'école, car encore une fois pour lui ce n'est pas évident........

J'espère que pour demain ils seront à la maison, en plus il faut attendre une semaine avant d'avoir les résultats, autant dire une éternité et encore de l'angoisse.....
Depuis le décès d'Abigaël je pense que nos réactions face aux maladies des enfants se sont exacerbées, encore une fois mon médecin traitant connaissant nos antécédents préfèrent la prudence...conclusion une nuit blanche pour beaucoup!


Par Carole et Philippe - Publié dans : Ywen
Ecrire un commentaire - Voir les 6 commentaires - Recommander
Mercredi 13 mai 2009
Voilà le printemps, le soleil qui commence à arriver
les choses bougent

le forum du site de l'association Abigaël commence à s'amplifier, à se faire connaître, bien ....
les parents sont demandeurs de renseignements, de soutien, de créer du lien....
les projets sont là :
réfléchir un peu plus sur la douleur chez l'enfant, les soins palliatifs
ce qu'on peut apporter......


Quant à Alan et Ywen ils vont bien , ceux sont nos rayons de soleil, de voir leur complicité nous fait immanquablement penser à la complicité qu'Alan avait avec sa soeur

Par Carole et Philippe - Publié dans : Ywen
Ecrire un commentaire - Voir les 3 commentaires - Recommander
Mercredi 13 mai 2009

et la course IRON MAN



Autres chose:

Par Carole et Philippe - Publié dans : vidéo
Ecrire un commentaire - Voir les commentaires - Recommander

Calendrier

Novembre 2009
L M M J V S D
            1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30            
<< < > >>

Créer un Blog

Créer un blog sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur - Signaler un abus - Articles les plus commentés